Speranza per il piccolo Devis, iniziata nuova terapia genica

Si profila all’orizzonte una speranza per il piccolo Devis. Che affetto dalla Sma, una grave e rara malattia degenerativa, la quale colpisce un bimbo su 10mila, ha iniziato ieri una nuova terapia genica. A raccontarlo è la mamma ventenne Laurarosa Ercolani, che l’ha accompagnato da Ponte Verucchio, dove vive con la famiglia, all’ospedale Bellaria di Bologna. Dopo l’approvazione della terapia da parte dell’Agenzia italiana del farmaco, ora «finalmente è arrivato il giorno che tutti aspettavamo – esordisce con la voce un po’ incrinata – e al nostro piccolo eroe è stato dispensato Zolgensma». Un farmaco che con un’unica somministrazione potrebbe offrirgli una prospettiva di vita migliore, consentendo forse tappe di sviluppo motorio simili ai coetanei sani.

«Provo emozioni contrastanti – confessa Laurarosa – e a volte prevale la paura, perché verrà interrotta la cura seguita finora. E perché servirà qualche mese, per verificare eventuali miglioramenti». Vero è che Devis ha quasi 3 anni e «forse è troppo tardi, perché i cambiamenti più netti si sono verificati ricevendo Zolgensma precocemente».

Però sottolinea la ragazza «il bimbo pesa solo 9 chilogrammi e mezzo e questo è un dettaglio non trascurabile, poiché dovrebbe limitare gli effetti collaterali». Intanto la somministrazione del medicinale per endovena ha richiesto un’ora e lei che è incinta è sempre rimasta a fianco del lettino, parlando amorevolmente con Devis e distraendolo.

«Gli avevo spiegato che saremo tornati insieme in ospedale, per cercare di migliorare e di stare in piedi. E lui era felice ed ha ripetuto più volte “in piedi”, ridendo. Perché finora cose semplici come sedersi, star alzato o deglutire gli risultano impossibili, senza tutori o aiuti. E solo la forza titanica di questa giovane mamma ha evitato il peggio. Lei che ha chiuso nel cassetto i sogni e impostato ogni secondo della sua giornata per le cure. Dai 40 minuti di massaggi quotidiani per stimolare tutti i muscoli, fino alle 200 pompate del pallone auto-insufflante, oltre alla macchina della tosse due volte a settimana. Ora l’incognita «è se partorirò qui» scherza ma non troppo Laurarosa, che vedrà scadere il tempo tra una manciata di giorni. «Accarezzando la pancia, sussurro al figlio che ancora non conosco di aspettare – conclude –. Prima aiutiamo il fratellino maggiore e poi saremo tutti intorno a lui».

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