Metà del ricavato della “Befana Borgo run”, in programma l’11 gennaio a Borgo San Giuliano, sarà devoluta alla Caritas e metà a Michele Minicozzi, 20enne riminese affetto da Adrenoleucodistrofia, una malattia rara su cui nel 1992 ha puntato i riflettori “L’olio di Lorenzo”, film diretto da George Miller con Nick Nolte e Susan Sarandon. A portare la sua testimonianza è Elisa Perugini madre di Michele che un tempo, alla vigilia dell’Epifania, appendeva la calza al camino sperando di ritrovarla traboccante di noci e mandarini.
Quanti anni aveva Michele quando sono insorti i primi sintomi?
«I segnali sospetti si sono registrati nel 2016 quando aveva dieci anni ma gli approfondimenti ci hanno condotto fuori strada. Da poco era venuta alla luce sua sorella e l’esordio della patologia è stato derubricato a “gelosia momentanea”. Ha cominciato a lanciare i mattoncini Lego come se non avesse voglia di giocare ma la realtà era un’altra: non riusciva più ad assemblarli. Da qui la parabola discendente: non riconosceva i colori, confondeva la destra con la sinistra e allacciarsi le scarpe era diventato un dilemma».
Come è arrivata la diagnosi ufficiale?
«Una risonanza a cui è stato sottoposto a marzo ha fornito il responso. Si trattava di Adrenoleucodistrofia, una malattia genetica rara, da cui è affetta una persona su 20mila, e degenerativa. Difficile persino da pronunciare, colpisce sistema nervoso e ghiandole surrenali. Da lì è partito un cammino in salita: un mese all’ospedale “Gaslini” di Genova, dopo un ciclo di esami al “Meyer” di Firenze. Con una costante. Era mio figlio a dare sollievo agli altri, senza lamentarsi. Si dimostrava già protettivo verso Marty, la sorella minore. Per lei il ricordo del “Michele sano” sta svanendo ma se devo correre in farmacia, rimane in casa e, quando gli lava il viso, scherza facendo leva sulla complicità e invitandolo a una beauty routine».
Com’è cambiata la vita di suo figlio?
«Nel maggio del 2016 ha cominciato a parlare sempre meno, fino a smettere. D’estate faticava a camminare e intorno a novembre mangiare si è trasformato in un’odissea. Era già in stato confusionale. Lo nutrivamo tramite frullati usando una siringa e il tempo si dilatava per ogni sorso. Oggi viene alimentato in modo più sicuro con la Peg, Gastrostomia endoscopica percutanea, direttamente nello stomaco».
Com’era Michele prima della malattia?
«Un bimbo solare e pieno di vita che amava il calcio. La sua canzone preferita era “Estate“ di Jovanotti. Gentile d’animo, metteva pace tra i compagni e se aveva tre biscotti tornava a casa a mani vuote. Sognava di seguire le orme paterne imparando a cucinare, ma anche di divenire astronauta. All’epoca frequentava le elementari dove all’improvviso, oltre a strani problemi alla vista, hanno segnalato un drastico calo dell’attenzione. Nulla però faceva presagire il seguito. Il nostro bambino sognava di iscriversi alle medie ma la progressione della malattia non gli ha concesso di andare oltre al primo anno».
Ora come comunica?
«A volte batte le palpebre per dire sì, più spesso occorre la sensibilità di chi ha di fronte per interpretare o anticipare le sue necessità. Quando arriva la fisioterapista Antonella assistiamo a “dialoghi” meravigliosi: Michele ascolta e lei ripercorre la sua giornata e scherza, aiutandolo a regolare la respirazione e persino a dare qualche calcio a un pallone. I fondi della festa, organizzata da La società de Borg, serviranno a potenziare proprio la fisioterapia. Michele trascorre la maggior parte del tempo sulla carrozzina ma quand’è possibile usciamo per un caffè o una passeggiata lungo mare. Negli anni siamo stati a tanti concerti incluso quello del suo idolo, Marco Mengoni, che ascoltiamo notte e giorno, ma di recente stiamo rallentando in ragione di una maggior fragilità di Michele che tuttavia ci rifiutiamo di tenere sotto una campana di vetro».
Quali le principali difficoltà?
«Gli equilibrismi con il lavoro sia per me, da vent’anni dipendente da “Marina Rinaldi”, atelier del centro storico, sia per mio marito che ha un’attività tutta sua, “Marco specialità alimentari” di via Garibaldi. È una lotta che ci vede soli salvo i parenti più stretti mentre le difficoltà si sono intensificate al compimento della maggiore età del nostro ragazzo. È stato come sbattere la testa contro un muro: abbiamo dovuto dire addio persino all’infermiera che veniva ogni giorno. Ma è inutile arrabbiarsi, Michele ha perso tutto ma c’è. Ci ha reso persone migliori e fornito un punto di vista diverso sulla realtà circostante. Da lui abbiamo imparato l’amore incondizionato, la gioia di vivere e il valore del perdono. La frase che ci rivolge più spesso la gente è: “Ma come riuscite a farcela?”».
Cosa risponde?
«Che è un diritto di mio figlio avere una vita dignitosa, glielo abbiamo promesso e non ci arrenderemo: camperò 120 anni e farò l’impossibile. La malattia non ne ha aggredito la bellezza, mi basta guardarlo negli occhi e sentire il suo profumo per riscoprire una forza che non sapevo di avere».