«Il mio bambino ha un cromosoma in più, quello della gioia di vivere». Nove mesi di attesa, fantasticando tra sogni ad occhi aperti e progetti. Una cameretta dipinta nei toni del giallo con i personaggi di Walt Disney che si affacciano sulle pareti. E poi la diagnosi in sala parto che equivale a un colpo al cuore: «Suo figlio ha la sindrome di Down». È iniziato in salita il percorso da mamma e figlio per Francesco e Stella (nomi di fantasia) la quale, nella Giornata mondiale delle Persone con Sindrome di Down, che si è celebrata ieri, sfoglia a ritroso le pagine di quel giorno che una ventina di anni fa nel Riminese le ha cambiato la vita per sempre.
Rimini, l’orgoglio di una mamma: “Mio figlio Down ha un cromosoma in più, quello della gioia”
Stella, cosa si è rivelato più difficile all’inizio?
«Accettare mio figlio. Suona mostruoso a dirlo e immagino che faccia male anche ascoltarlo ma non fingerò di essere una santa. Lo allattavo ma non riuscivo a guardarlo in viso. Dopo diversi aborti, avevo deciso di non sottopormi agli esami propedeutici alla gravidanza, perciò quand’è venuto alla luce, il mio stato d’animo oscillava fra il senso di colpa e la confusione più totale. Mi chiedevo perché fosse successo a me, di cosa mi fossi resa colpevole per essere gravata di un peso tanto grande. Schiacciata da emozioni contrapposte, a volte speravo che fosse solo un incubo ma poi mi risvegliavo sotto il medesimo soffitto di cristallo. Nel frattempo mi ero allontanata da tutti, non sopportavo che le mie amiche si lamentassero per le colichette dei figli o i chili post gravidanza mentre io ero stata catapultata su un pianeta di cui ignoravo persino le coordinate».
Quando ha considerato l’accaduto da un’altra prospettiva?
«Durante l’intervento al cuore a cui Francesco è stato sottoposto nei primi mesi di vita. Mi sono trovata a pregare Dio di non farlo morire. Negli anni poi mi sono data una spiegazione che tuttora suona confortante. Certi bimbi hanno bisogno di una mamma più forte delle altre. E queste nascite sono un dono, non una punizione».
Da allora quali sono state le maggiori battaglie affrontate assieme?
«La premessa è che la sindrome di Down non è una malattia ma al contrario l’ignoranza della gente risulta molto contagiosa. Con il tempo ho imparato a farmi scivolare addosso certi sguardi e il pietismo ipocrita che li accompagna. Alcuni episodi però stenterò a cancellarli dalla memoria anche se campassi cent’anni».
Ce ne racconta uno?
«Un ragazzino portò a scuola dell’alcol etilico per pulire il banco che condivideva con mio figlio, “schifato - disse così - dal suo continuo sputacchiare mentre parlava”. Non è stato semplice neanche quando i suoi amici sono cresciuti andando per la loro strada mentre lui continuava a colorare gli album con le figure prestampate».
Un momento bello?
«(Ride) Quante pagine ha a disposizione? Mio figlio è la quintessenza della gioia, canta di continuo, sorride anche quando non ce n’è motivo. E se vede triste qualcuno lo abbraccia senza pensarci due volte. Abbiamo faticato a spiegargli che non poteva far così con gli sconosciuti. Oggi frequenta altri ragazzi con disabilità e di recente si è innamorato. Un’ipotesi che un tempo avrei giudicato impossibile».
La Danimarca ha fissato per il 2030 il raggiungimento di un Paese senza trisomia cromosomica. Cosa ne pensa?
«Se non giudico le scelte delle singole donne in attesa, mi terrorizzano invece le campagne condotte a livello nazionale in cerca di un mondo senza bambini “difettosi” che tanto piacerebbe a Hitler».
C’è ancora qualcosa che la spaventa?
«Penso spesso alla morte e alle forze che con l’età mi stanno abbandonando ma ho risparmiato tanto, con sacrificio, e lasciato disposizioni precise nel mio testamento per tenere Francesco al sicuro. Infine confido che gli altri familiari tenderanno la mano al mio “bambino per sempre” anche se questa spina nel cuore, fatta di preoccupazione e incertezza, la porterò con me, come tutte le madri di creature speciali, fino nell’oltretomba».