«Cerco una persona speciale per assistere mio figlio, affetto da una malattia rara». A lanciare l’accorato appello è Elisa Perugini mamma del 20enne riminese, Michele Minicozzi colpito sin dal 2016 dalla Adrenoleucodistrofia, una patologia genetica che colpisce un nato ogni 20mila ed è salita alla ribalta nel 1992, grazie al film “L’olio di Lorenzo”, diretto da George Miller con Nick Nolte e Susan Sarandon.
Negli anni il precipitare del quadro nosologico ha privato “Michi” della parola, del movimento e infine della capacità di alimentarsi in modo autonomo. Ora un percorso già in salita ha trovato un’altra pietra di inciampo con l’addio - dopo anni e per motivi personali - di una figura molto affezionata a questo giovane e alla sua famiglia.
«Stiamo cercando - spiega Elisa - una persona speciale che possa dare una mano a un ragazzo di 20 anni nelle sue attività quotidiane. Non siamo alla ricerca solo di un operatore, quindi, ma di qualcuno che entri in sintonia con lui e ci aiuti a gestire la sua routine con cura e attenzione».
Quanto all’impegno, ammonta a 20 ore settimanali e, scendendo nei dettagli, dato che il ragazzo ha bisogno di assistenza specifica, «è fondamentale che gli eventuali candidati sappiano già usare (o almeno abbiano confidenza) con attrezzature, come il sollevatore per gli spostamenti, la Peg per l’alimentazione e l’idratazione nonché l’aspiratore (naso/bocca) e il supporto per la tosse senza dimenticare la capacità di mettere in pratica le manovre per lo svuotamento intestinale».
In sostanza, prosegue questa mamma coraggiosa, «oltre alle competenze tecniche, sarebbe ideale una persona dotata di empatia, ma anche solare e super affidabile che conosca bene la lingua italiana». In breve se è importante essere precisi nell’impiego di delicati presidi medici, lo è a maggior ragione anche saper creare un bel clima di fiducia.
«In conclusione chi pensasse di essere la persona giusta o conoscesse qualcuno in grado di aiutarci, - chiude Perugini - può scrivermi in privato alla mail: perugini.elisa75@gmail.com. Grazie mille sin d’ora».
