E’ nata il 7 aprile 2007 a Rimini, ma vive a Riccione, dove frequenta il liceo artistico Fellini. Si chiama Giulia, ha 18 anni, un sorriso grande e una forza che spiazza. È in carrozzina da sempre, perché dalla nascita convive con la Sma, atrofia muscolare spinale, una malattia genetica che indebolisce progressivamente i muscoli.
«L’hanno scoperta quando avevo pochi mesi di vita – racconta – ma i miei genitori mi hanno sempre detto tutto. Non hanno mai voluto nascondermi niente. Io credo che sapere, anche le cose spiacevoli, renda più forti e consapevoli».
E Giulia lo è davvero: solare, determinata, altruista, sono le parole che sceglie per descriversi. «Mi piace aiutare sempre le persone, è una cosa che mi viene naturale».
«Non mi opero»
Negli ultimi anni la malattia è peggiorata. I medici che la seguono sia a Rimini che a Bologna, le hanno spiegato che la respirazione si è indebolita e che per continuare a vivere in sicurezza servirebbe una tracheostomia. Ma Giulia ha scelto di non farla. Una decisione che ha preso dopo mesi di riflessione e dolore: «Quando me l’hanno detto, non sono rimasta sorpresa, ma non riuscivo ad accettarlo. Ho voluto sapere tutto: rischi, conseguenze, possibilità. Ci ho pensato per un anno intero. È stata una scelta difficile, ma consapevole. I miei genitori mi sono stati molto vicini: “mi hanno detto ‘devi decidere tu, noi ti sosterremo in ogni caso”. Mi hanno fatto capire che se io sto bene, stanno bene anche loro». Ha scritto, però, un foglio di emergenza, nel quale spiega le sue volontà: «Posso cambiare idea in ogni momento» precisa. Ma per ora, la sua strada è questa. «Non riuscirei ad accettarmi con un tubo alla gola. Per me la voce è tutto, è il mio modo di esprimermi. Se la perdessi non sarei più io».
«Voglio fare l’attrice»
Giulia ha un sogno che la spinge avanti ogni giorno: diventare attrice. «Da piccola avevo già la passione di recitare, di andare in televisione. Ho cercato a lungo una scuola adatta, ma molte non erano accessibili con la carrozzina. Poi un giorno ho visto un annuncio: aprivano una scuola di recitazione pomeridiana e accessibile. Da lì è iniziato tutto». Da quando la scuola ha chiuso, due o tre anni fa, studia con un insegnante che va a casa sua due o tre volte a settimana: «Mi dà alcuni testi da imparare, io li studio durante la settimana e poi recitiamo insieme. Facciamo dei video e li mandiamo alle agenzie, anche ai casting dedicati a persone con disabilità». I suoi attori preferiti? «Aimee Lou Wood, Sam Claflin e Nicholas Maupas. Mi piace tantissimo come interpretano, come riescono a dare emozione».
Migliaia di followers
Giulia è anche molto attiva sui social: su Tik Tok ha più di 20mila followers. Racconta la sua vita, le sue giornate, i pensieri. «Prima gli insulti mi facevano malissimo. Due anni fa ho passato un periodo davvero brutto, avevo persino paura di uscire di casa. Poi, grazie alle persone che mi vogliono bene, ho imparato a guardare le cose in modo diverso. Mio papà, con la sua sincerità, mi ha aperto gli occhi. Ora i commenti cattivi non mi toccano più». E continua a mostrarsi per un motivo preciso: «Voglio far capire che si può vivere con la Sma, che si può sognare, sbagliare, ridere. Come tutti». Crescendo, ha imparato che la disabilità fa ancora paura a molti. «Vorrei che la gente capisse che non siamo così diversi. Spesso le persone si bloccano, come se avessero paura di dire la cosa sbagliata. Invece, noi persone con disabilità, possiamo affrontare tutto con normalità. Non siamo alieni». Nei giorni più difficili, Giulia trova forza nella famiglia, nei suoi sogni. «Ogni giorno scelgo come vestirmi, come presentarmi, come vivere. Anche questo è un modo per dire chi sono, che ho il diritto di essere me stessa».
Alla fine, il messaggio che vuole lanciare è semplice e potente: «Vorrei che chi mi ascolta, capisse che la vita non è solo sopravvivere, ma scegliere come viverla. Io ho deciso di vivere così: con forza, sincerità e sogni da realizzare. Anche se il corpo è fragile, la mia voce e la mia voglia di vivere non lo saranno mai».
