«Che l’equità nelle cure non sia una chimera: siamo stanchi di essere invisibili». La Giornata mondiale delle malattie rare, che ricorre il 29 febbraio, riporta alla ribalta gli equilibrismi quotidiani di famiglie che fanno i conti con percorsi accidentati e terapie che, nella maggior parte dei casi, non esistono e forse non saranno neppure mai ideate. Ne parliamo con il riccionese Simone Tura, papà 51enne del piccolo Davide che, affetto da una malattia genetica rara, la Kif5, spegnerà sette candeline il prossimo 15 aprile.
Riccione, Simone Tura: “Il mio Dade alla materna ha trovato tanti amici grazie a famiglie fantastiche”
Simone, al netto della straordinaria avventura che l’anno scorso, in appena due settimane, vi ha visto attraversare in cargo bike 94 Comuni e 5 regioni dalla Romagna alla Puglia, una volta spenti i riflettori, cosa vi riserva la quotidianità quando la porta di casa si chiude?
«Per me e per mia moglie Antonella è piuttosto duro accettare ogni giorno il fatto che Davide non potrà mai fare le stesse cose dei coetanei. Oltre al rammarico però si fa largo il desiderio di rimboccarsi le maniche valutando e affrontando tutti i percorsi possibili con un solo obiettivo: migliorare la vita del nostro piccolino, detto Dade, e di sua sorella maggiore, Amelia. Per questo abbiamo deciso di esporci, per compiere gli stessi passi degli altri, seppur in un altro modo e magari - ce lo auguriamo - con uno spirito differente».
Cos’ha funzionato finora?
«Dade ha potuto frequentare un anno in più alla scuola materna mietendo grandi progressi. Non ci sembrava il caso di mischiare le carte anche alla luce dell’ottimo rapporto maturato con i compagni cresciuti da famiglie fantastiche che hanno coltivato il grande valore dell’integrazione. Uno scambio, quello che brilla dentro l’aula, in cui tutti crescono e ognuno è speciale e diverso a suo modo suo».
La campagna di sensibilizzazione, lanciata per accendere una luce su un nodo irrisolto, guarda anche alla prospettiva del “dopo di noi”?
«Il nostro è un cammino molto lungo. Se è facile parlare di inclusione poi, nella realtà di tutti i giorni, le difficoltà sono infinite: dall’impossibilità di salire su un marciapiede all’accesso negato a un negozio. Piccole ma profonde ferite troppo spesso avvelenate da superficialità e scortesia. L’auto piazzata nel posto riservato ai disabili o davanti a un passaggio è all’ordine del giorno ma a inasprire tutto è l’atteggiamento della gente. Quando faccio notare, con il massimo garbo, che ci hanno “bloccato” tutti se ne vanno risentiti come se il posto auto dedicato a mio figlio fosse un privilegio ingiusto, quasi degno di invidia. A dominare è un costante menefreghismo ma abbiamo imparato a farci scivolare addosso qualunque parola. Davide è splendido e ci sentiamo fortunati: esistono condizioni ben peggiori della sua, anche se nessuno di noi vive più nella normalità».
Quando è arrivata la diagnosi?
«A nutrire i primi, atroci, dubbi siamo stati mia moglie ed io, entrambi infermieri. Durante la gravidanza era già emersa qualche difficoltà ma tutto è cominciato quando il nostro bambino aveva sei mesi: fissava spesso il vuoto e quando tentavamo di stimolarlo, trasaliva. Così abbiamo martellato gli specialisti chiedendo un encefalogramma che purtroppo (all’epoca Dade compiva nove mesi) ha evidenziato una problematica di tipo epilettico che per una manciata di secondi alla volta causava “assenze” e perdite di contatto con la realtà. Da lì è iniziato un calvario costellato di altre indagini ma tutto sommato ci sentiamo sostenuti dalla buona sorte ad aver ottenuto una diagnosi nel giro di un anno, trattandosi di una malattia così rara da colpire solo una decina di bambini al mondo, con i risvolti di una sindrome che non conosce cura. Oggi Davide non cammina, non parla e ha un ritardo cognitivo importante».
Si impara a valutare con altri parametri l’intera esistenza?
«Assolutamente sì ed è un assioma che vale sia nei piccoli progressi che nelle sconfinate criticità. La scala delle priorità cambia in modo drastico proprio come i livelli di soddisfazione: sei già felice se tuo figlio sorride o ti abbraccia. Gioie che non tutti sperimentano, a fronte di quadri nosologici ancora più gravi».
In Italia si fa abbastanza per le malattie rare?
«I nostri progetti vengono ideati a partire da un vuoto ed è in questa traiettoria che si inserisce anche l’odv “Dade e il delfino magico”, la quale ha appena visto la luce, ispirata a una storia incentrata sulla speranza che raccontavo a mio figlio. Il tentativo è quello di smuovere sia le famiglie che le istituzioni perché in molte, in troppe zone, regna ancora una scarsa attenzione sia sulle malattie rare in sé, quasi granelli di sabbia nel mare che tuttavia possono tramutarsi in terreno fertile, sia sulle conseguenze che certi nuclei familiari si trovano a fronteggiare. La finalità, quindi, è creare una rete, facendo sentire la nostra voce, pur senza rincorrere l’utopia di terapie specifiche in un mondo che punta al ritorno economico, bensì invocando la possibilità di essere trattati nello stesso identico modo degli altri, rivendicando infine che il diritto alla cura, costituzionalmente garantito, sia valido per tutti».