La comunità di Novafeltria lancia iniziative solidali per finanziare le cure di un bimbo negli Stati Uniti.
Il piccolo si chiama Giorgio Bollini ha 21 mesi, di cui 15 passati in ospedale, affetto da una malattia rara che colpisce una persona ogni 30mila: la sindrome di Dravet. «Si tratta di un’encefalopatia epilettica molto grave innescata dalla mutazione di un gene», spiega la mamma del piccolo, la 40enne riminese Giulia Agostini che ha dovuto lasciare il lavoro in uno studio commerciale per seguire il bimbo.
Oggi risiede a Poggio Berni con Giorgio, il figlio maggiore e il marito. Quest’ultimo è un idraulico originario di Ponte Santa Maria Maddalena a Novafeltria. Da qui il supporto di tutti, dalla vallata alla montagna.
La vicenda
La sindrome esordisce con crisi epilettiche prolungate (che per Giorgio sono arrivate a durare sino a un’ora e 50 minuti) e spesso farmacoresistenti nonostante l’assunzione di 4 medicinali al giorno. La forma che l’ha colpito è molto aggressiva e comporta arresti respiratori. In un caso si è verificato anche un blocco completo che lo ha costretto a essere intubato in rianimazione all’ospedale Sant’Orsola di Bologna. Ma non basta. «Questa patologia espone ai virus e se ci fosse una lista avremmo già spuntato tutte le voci» cerca di ironizzare la mamma.
All’epilessia, che in parte allenterà la morsa nel tempo, va ad aggiungersi un ritardo sia cognitivo (anche per la carenza di ossigeno durante le crisi), sia psicomotorio che verbale con disturbi del comportamento sulla falsariga dell’autismo. Ma una speranza c’è. «In America - spiega Giulia - sono in corso studi da cui deriverà una sperimentazione».
L’auspicio è quello di rientrare nella rosa dei candidati per poi volare oltre oceano. «Nessuno può farcela da solo - riconosce - e con un bambino malato le esigenze sono infinite ma siamo rimasti stupiti dall’ondata di solidarietà che ci ha travolto».
Tutto è partito da Sara Ballarini molto attiva nel volontariato. «Come tutte le comunità piccole anche la Valmarecchia ci ha abbracciato».
Il concerto
Che sia la musica il filo rosso dei progetti, come il concerto dei Cugini dei cugini di campagna, in agenda il 21 dicembre alle 21 al teatro parrocchiale di Novafeltria, non è un caso «perché Giorgio si addormenta tra le note, stretto all’orsetto azzurro. Mi commuovono la sua forza e l’attaccamento alla vita - dice -. Archiviato il momento brutto, un sorriso torna sempre a illuminargli il viso».
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