«La scienza non è magia»

di PATRIZIA CUPO

RIMINI. No alla «magia» che sostituisce la «scienza» e il metodo scientifico. No alla disperazione delle famiglie usate come un «marketing diretto». No al «linguaggio immaginifico che spaccia per buona la possibilità di iniettarsi qualcosa di cui non si conosca la provenienza perché tanto si sta morendo comunque».

 

È una dura critica al metodo Stamina e all’intera vicenda politica e sociale scaturita dai movimenti contro e a favore della “cura” sdoganata da Davide Vannoni, il libro scritto a quattro mani da Paola Binetti, parlamentare dell’Udc, e da Francesca Lozito, 38enne nata a Torino, cresciuta a Rimini, emigrata a Milano, giornalista freelance per Avvenire e le testate on line Linkiesta e Lettera43.

Le due si incontrano sul tema quando, nel maggio del 2013, la commissione affari sociali al Senato prende in mano una legge «che rischiava di portare l’Italia fuori dalle normative europee, riguardo l’uso delle staminali mesenchimali e la sua deregolamentazione», dice Francesca. Nel pieno del dibattito, «io e Paola ci siamo incontrate proprio su quel punto. Ma soprattutto sullo sguardo rigoroso nei confronti della vicenda proprio per un profondo rispetto nei confronti dei malati e delle famiglie. C’era chi portava bare bianche in piazza per protesta».

 

Dunque, di cosa dibatteva la commissione in Senato?

 

«Ci si interrogava sull’uso delle staminali mesenchimali che, a differenza di quelle emopoietiche, non vengono prelevate e reiniettate, ma hanno bisogno di essere lavorate in laboratorio e sono dunque, con questo passaggio, equiparabili a dei farmaci. La commissione affari sociali salva la legge: Binetti, in commissione di fronte a Vannoni e Andolina (Marino Andolina, vice presidente della Stamina foundation e braccio “scientifico” di Vannoni, ndr), disvela che la domanda di brevetto era stata rigettata negli Stati Uniti».

 

Il “caso” del metodo Stamina non era ancora scoppiato?

 

«Il testo di Nature che lo definiva una frode non era ancora uscito ma il caso mediatico era esploso con la vicenda della piccola Sofia».

 

Cosa l’ha più colpita nel raccontare la “rivoluzione” sociale che si è mossa attorno al caso Stamina?

 

«L’incontro con le famiglie. Quella che ho conosciuto io è una famiglia molto… “normale”. Due genitori giovani e un figlio con la Sma1. Mi ha colpito il loro grande travaglio interiore; mi dicevano: “se è una possibilità, perché no?”. “Portiamo lì il bambino, i medici lo portano in rianimazione e noi non possiamo seguirlo. Non sappiamo cosa iniettano”. Sono rimasta affezionata a loro: non vanno in piazza, non urlano. Eppure la loro scelta è un addio al consenso informato. Non si può dire sì a una terapia di cui non si sa nulla. Di cui nemmeno l’ospedale in cui viene praticata sa nulla».

 

La disperazione usata come arma di ricatto?

 

«Il 6 febbraio di quest’anno in commissione sanità al Senato, c’è stata l’audizione del direttore dell’Agenzia italiana del farmaco Luca Pani: lui ha definito tutto questo “marketing diretto”. Vale a dire usare la disperazione delle famiglie per ottenere che in un ospedale pubblico si inietti qualcosa che gli stessi medici non sanno cos’è e lo si faccia coi soldi dei contribuenti: gli Spedali civili di Brescia hanno speso fino ad ora almeno un milione di euro. Lo hanno dichiarato proprio mercoledì scorso in Regione».

 

Nel libro, si descrive il metodo Stamina come l’illusione di una cura più che una vera cura. Avete mai ricevuto pressioni, intimidazioni, minacce nella lavorazione al libro?

 

«Ho lavorato sulle carte, sulle prove. I documenti, in questa vicenda sono fondamentali. E sì, alle persone è stata data l’illusione di una cura. Quanto alle pressioni, tutti coloro che si sono occupati di questo caso le hanno ricevute e segnalate all’autorità giudiziaria».

 

Cosa le piacerebbe che il vostro lavoro lasciasse?

 

«La possibilità che i cittadini e soprattutto i più fragili non venissero mai più presi in giro dalla tentazione di una cura facile, ma che si fidassero della scienza buona che c’è, esiste. Il linguaggio dei movimenti pro Stamina è un linguaggio immaginifico che promette l’assenza di sofferenza, ma non siamo super eroi. E qui arriva secondo me l’aspetto più importante sul quale questo Paese dovrebbe concentrarsi: laddove non c’è più possibilità di guarigione, ma ci sono tanti margini di cura, è lì che si deve fare tutto il possibile per il paziente. Iniettare qualcosa di cui non si sa la provenienza perché tanto si sta morendo, è grave».

 

“Il caso Stamina e la prova dei fatti. Riflessioni sull’etica di cura e di ascolto”, Magi Edizioni, già in libreria