Ancora più che rara, è «raramente diagnosticata». Così Nicole descrive la malattia che le ha invaso il corpo e la vita da quando aveva due anni. Lo fa in una lettera che indirizza al presidente della Regione Stefano Bonaccini in vista del 28 febbraio, giornata dedicata alle malattie rare. Nicole ora ha 11 anni, frequenta la prima media e sebbene viva a Parma, è molto legata a Gatteo Mare. Per lei e il suo fratellino la Romagna è una seconda casa. A Gatteo, sin da quando era piccola, trascorre i tre mesi estivi insieme alla nonna, ai cugini e agli zii, che a Gatteo sono conosciuti perché erano i proprietari dell'albergo “Sant’Andrea” e sono tuttora i titolari della piadineria “Moranna”. Insieme ai genitori, Nicole ha deciso di scrivere al presidente della Regione, Stefano Bonaccini, «per far sì che vi ricordiate di me e della mia storia e diciate al mondo che noi esistiamo, che il nostro dolore è vero». Quella da cui è affetta è infatti una delle malattie rare che ancora lo Stato italiano non riconosce. «La mia malattia ha un nome dolce e simpatico: sindrome Pandas», spiega nella lettera, ma avverte: «Non farti ingannare, non c’è nulla di bello in lei. Si è infilata nella mia vita e me l’ha rubata, nessuno dovrebbe mai provare il dolore che provoca, così tanto da farmi venire voglia di sdraiarmi per terra e lasciarmi morire».
La malattia
Perché a tanto dolore venisse data una diagnosi, Nicole e la sua famiglia hanno dovuto aspettare 7 anni, a darle un nome sono stati due medici «molto bravi»: Capone e Falcini. Nicole confida nella lettera che non ama parlare della sua malattia, ma insieme ai genitori ha deciso di fare un’importante eccezione: «Ogni 28 febbraio scrivo una lettera per sentirmi meno invisibile e per aiutare altri bambini». La Pandas, spiega Nicole, «è una malattia autoimmune provocata dallo streptococco: il mio sistema immunitario non funziona, attacca il cervello rendendolo un falò. Esiste anche la Pans che ha il mio fratellino di 3 anni dove a causare l’infiammazione non è lo streptococco ma un altro virus o batterio. Può essere molto grave, nel mio caso non lo è eppure mi ha fatto soffrire tantissimo». Per lei tutto è cominciato quando aveva 2 anni con delle crisi di assenza. Dopo, «sono iniziati i tic, tantissimi tic, tutti diversi a volte anche 5 o 6 contemporaneamente. A volte non riuscivo neanche ad alzarmi dal letto dal dolore alla schiena, al collo causato dai tic. La Pandas mi provocava terrore notturno, paure senza motivo, non riuscivo ad andare da una stanza all’altra, avevo il terrore che i miei genitori morissero, paura di stare con gli sconosciuti, non sopportavo i rumori e le luci, a scuola mi addormentavo sempre, mi stancavo tantissimo e provavo davvero tanto male alle gambe, alle braccia». Quelle paure hanno comportato rinunce: niente corso di violino, niente hip hop. «Non andavo a casa delle mie amiche - confida la ragazzina - e a scuola scrivevo male, non seguivo le regole, non riuscivo a stare ferma. Non ridevo mai, avevo piccole allucinazioni, avevo dei momenti di grandissima tristezza, mi arrabbiavo tantissimo, avevo crisi di rabbia forti lo so. Mia mamma era la più brava a consolarmi, anche se soffriva tanto e questo lo so perché la vedo adesso con Riky».
Terapia e speranza
Da quando ha avuto la diagnosi, «Ogni mese faccio una puntura di penicillina, ogni giorno prendo integratori, faccio cicli di antibiotici per spegnere il fuoco che ho nella testa, seguo una dieta che odio. Niente zuccheri, niente lattosio, e pasta senatore cappelli, ma almeno quella è buonissima». Dopo due anni di terapia finalmente Nicole può scrive «sto bene, vado bene a scuola, ho tanti amici, ho tante foto in cui sorrido», anche se a volte qualche tic ricompare. «Spero un giorno di poter guarire completamente e ancora di più spero che il mio fratellino possa stare bene un giorno come è successo a me. Spero - è l'appello finale di Nicole e della sua famiglia - che questa malattia venga riconosciuta dal nostro Governo, perché non voglio più vedere la mamma piangere mentre soffre per noi o mentre ascolta le storie di altri bambini».
