Gambe o braccia gonfie, gonfissime, apparentemente senza motivo. «Si tratta del linfoedema o linfedema – spiega Sara Vignoli, fisioterapista ravennate – ed è legato a un mal funzionamento del sistema linfatico che causa un accumulo di linfa, di solito negli arti. Il sistema linfatico è parallelo a quello circolatorio, ma i suoi vasi sono ‘fenestrati’, permettono cioè la fuoriuscita della linfa che, in caso di anomalie, si accumula nell’interstizio. La linfa è una sostanza che raccoglie e trasporta lo scarto del sistema circolatorio, proteine, lipidi e tutto ciò che non viene assorbito dalle cellule, e inoltre ha il compito di innescare risposte immunitarie tramite il trasporto di antigeni e lo sviluppo di linfociti».

La diagnosi può avvenire attraverso specifici accertamenti strumentali e mediante la diagnosi visiva di alcuni parametri. «Uno di questi è il colore della pelle – continua Vignoli -, l’arto si presenta tendenzialmente biancastro; un altro è la temperatura che è più bassa del resto del corpo. Un altro elemento che si prende in considerazione è la mancata formazione del cosiddetto ‘segno della fovea’, quella fossetta che abitualmente permane sulla pelle dopo la digitopressione, che in fase acuta può essere ancora apprezzabile, ma in fase cronica non più a causa della fibrotizzazione e dell’indurimento del tessuto. Si considera anche ‘il segno di Stemmer’, l’impossibilità di sollevare la plica cutanea di un dito». Gli arti, che possono aumentare di volume anche del 50%, appaiono più freddi e duri al tatto. «Il linfedema può colpire uno o entrambi gli arti. Generalmente l’ostruzione di un solo arto è comune dopo un intervento chirurgico, per esempio dopo una mastectomia o la rimozione dei linfonodi ascellari. Un’altra causa del mal funzionamento può essere di natura genetica. In questi casi compare di solito dopo i 35 anni o durante la vecchiaia. Colpisce indistintamente uomini e donne, ma in quest’ultimo caso riguarda di più gli arti inferiori».

Il linfedema può variare di intensità e gravità. «Nello stadio più lieve il gonfiore regredisce in parte o quasi totalmente con i trattamenti e con il riposo; negli stadi più avanzati possono comparire delle complicazioni come le ulcere linfatiche. Il linfedema produce dolore e limita il movimento. Può provocare dei danni tessutali, a causa del ristagno del liquido. In questi casi, la pelle appare lucida; se si creano dei tagli, fanno fatica a rimarginarsi».

È necessario un trattamento per non aumentare il danno. «Da un punto di vista fisioterapico, il linfedema si tratta con il linfodrenaggio manuale. Le tecniche maggiormente adottate sono quelle di Wodder e di Leduc, che consistono in manovre che hanno il compito di drenare la linfa. Il periodo più indicato per il ciclo di linfodrenaggio manuale è il cambio di stagione. Inoltre si possono fare bendaggi e usare calze e manicotti a compressione graduata».

Questa problematica peggiora nel periodo estivo. «Il calore aumenta la dilatazione e il ristagno della linfa. Un’azione molto semplice e che può alleviare il linfedema, che procura una sensazione di un grave peso sulle gambe, è tenere le gambe in scarico, quindi alzate e appoggiate al muro per circa 30 minuti ogni sera. Anche camminare nell’acqua fredda, ad esempio al mare, e andare in bicicletta sono attività da cui è possibile trarre giovamento».

«Non c’è abbastanza conoscenza e attenzione su questa patologia che se trascurata può avere delle conseguenze gravi, non solo a livello della gestione della quotidianità, a partire da semplici azioni come vestirsi , ma anche perché può degenerare in complicazioni, quali infezioni, e andare a peggiorare lo stato del sistema linfatico, già ampiamente compromesso in chi ne è affetto». A parlare è Cristina Massa, una delle due referenti regionali dell’Associazione SOS linfedema, che è stata colpita direttamente dal linfedema dopo un intervento oncologico nel 2012. «Si è sviluppato sulla coscia sinistra a partire dal linguine e me ne sono accorta subito, perché conoscevo una ragazza che lo aveva sviluppato proprio dopo un intervento, e quindi l’ho riconosciuto. La maggior parte delle persone arriva alla diagnosi casualmente, quasi mai attraverso il medico di base o lo specialista. Dopo un intervento chirurgico di tipo oncologico, i dottori sono preoccupati a mettere in sicurezza la persona e la qualità della vita diventa un fattore secondario. Per molto tempo il linfedema è stato definito un problema estetico, ma non è affatto così».

Anche se il Ministero della Salute e la Conferenza Stato Regioni hanno approvato le linee di indirizzo per il trattamento di questa patologia, manca ancora la messa in opera sul territorio, prerogativa delle singole Regioni.

Il linfedema primario è stato dichiarato una malattia rara, ma anche la presa in carico di questi pazienti varia da regione a regione, ed è comunque molto al di sotto delle reali necessità.

Da un po’ di tempo, per le donne sottoposte a un intervento oncologico al seno, esiste un percorso post-chirurgico che prevede una presa in carica della paziente, ma che dura troppo poco in confronto a una malattia che è cronica. C’è ancora molto da fare; l’azione di conoscenza deve essere capillare e poi devono seguire trattamenti protocollati in strutture specifiche. In Emilia Romagna, disponiamo soltanto di un Centro di Riferimento a Bologna, per l’iscrizione al “registro delle malattie rare”, ma non esiste una rete regionale strutturata sul territorio per l’assistenza continuativa.

Il linfedema di Cristina è sotto controllo: «Per fortuna in questi anni è sempre rimasto un problema contenuto che tengo a bada semplicemente portando un tutore, facendo del movimento e seguendo un regime alimentare sano».

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